Хемофилията вече не е присъда

Хемофилията е рядко, нелечимо наследствено генетично заболяване, при което кръвта не се съсирва или се съсирва много бавно поради липса или недостатъчно производство от човешкия организъм на специфични вещества, наричани фактори на кръвосъсирването.

Ако образно приемем, че системата на кръвосъсирване в човешкия организъм функционира на принципа на доминото, верижната реакция някъде става неефективна и съсирекът, който обичайно запушва мястото на кръвоизлива, дори и да се образува, е нестабилен и позволява мястото да прокърви отново.

До средата на миналия век хемофилията е била направо детско заболяване - засегнатите едва са преживявали 12-13 години. През 60-те години вече се синтезират първите медикаменти, съдържащи концентрат на липсващия фактор на кръвосъсирване. Това е ново стъпало на поддържащата терапия и тези болни вече живеят 60 и повече години.

Първоначално поддържащата терапия е била чрез преливане на кръвна плазма (прясна или замразена), а след синтезирането - с концентрати, съдържащи липсващите фактори на кръвосъсирване, извлечени от човешка донорска плазма. Тъй като при използването на човешка кръвна плазма и плазмени продукти не може абсолютно да се изключи опасност от кръвнотрансмисивни заболявания - хепатит, ХИВ и др., през последното десетилетие науката създаде медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирване, получени по рекомбинантна технология - чрез генно инженерство, и тяхното използване става все по-широко.

Прилагането от ранна детска възраст на съответните медикаменти за кръвосъсирване превръща заболяването от животозастрашаващо в хронично и засегнатите от него имат възможност да водят абсолютно нормален живот. 

В България болните са около 600, като малко над 100 от тях са деца. света има между 200 000 и 300 000 засегнати с хемофилия А или В.

Децата – свръхценна кауза в битката с хемофилията

Децата, болни от хемофилия, са и умствено, и физически развиващи се като другите деца. Те трябва да живеят, да учат и да се развиват неизменно заедно и наравно с всички свои връстници. Борбата с иначе нелечимото заболяване може да бъде спечелена много по-успешно именно чрез осигуряването на все повече възможности за нормално всекидневие на най-малките и на юношите с хемофилия. Тази задача е специална и постоянна в активната работа на Българската асоциация по хемофилия. Нейната цел и мисия е: да обединява усилията на пациенти и лекари срещу болестта, да информира и привлича обществото за една значима кауза, да създава предпоставки диалогът да се задълбочи.

В днешните условия на икономическа криза, в която у нас здравеопазването понася особено тежки удари, ние бихме искали  в разговор с държавата да поставим и един особено значим акцент: колкото по-адекватно е лечението на болните от хемофилия, толкова по-малки са разходите на обществото за тях. У нас те срещат особени трудности в три направления – медицинско, социално и административно. От една страна е недостатъчната информация в обществото за това рядко генетично заболяване, откъдето са и разбираемите резерви на хората, контактуващи с тези болни, а от друга е нелекият диалог с институциите, ангажирани с решаването на проблемите, казва Виктор Паскалев, председател на УС на Българската асоциация по хемофилия.

Неговите думи дават повод за едно подсещане. Че има много неща, дори малки и нескъпи, но значещи отговорност и модерно мислене, които може и трябва да бъдат правени за тази или за друга група болни у нас. И за помощ, и за самочувствие, и като терапия – чрез усещането за равнопоставеност и заедност.

Има безброй прекрасни примери по света. Една много работеща практика са ваканционните лагери за деца с хемофилия – 10 дни заедно, дни на веселие, творчество, спорт и красота, в  които заедно със специалисти и приятели децата научават и много неща за себе си, включително най-добрите и полезни правила за своя  живот наравно с всички. 

Лятната среща 2013-а събра 20 деца край морето

Ежегодният Летен рехабилитационен лагер за деца с хемофилия беше организиран в морския курорт „Св. св. Константин и Елена”. Българската асоциация по хемофилия - неправителствена пациентска организация, създадена от група болни и техните близки, е неизменният организатор, който успява с много хъс и отдаденост да направи това събиране винаги незабравимо. Тази година лагерът събра над 20 деца от цяла България на възраст от 6 до 16 години.

Началото на тези лагери у нас е през 2006 г. по идея и модел, взети от Австрия, Германия и Дания. Задачата, мисията е изграждане на общност на малки и по-големи деца, а после и на възрастни с хемофилия - да бъдат обогатени техните знания и умения, осигуряващи им социална независимост и качество на живот.

За лагерите неизменно работят екипи квалифицирани и високомотивирани лекари, медицински сестри, психолози и рехабилитатори, програмата предлага интересни лекции, атрактивни  занимания и групови дискусии.

Утре справянето с шарените предизвикателства и в училище, и в обществото става по-лесно и резултатно, обясняват експертите. Обръщат внимание и на специалния модул за младежи над 10 години, част от специфичната еманципация – за самостоятелно следене и правилно поставяне на важните за тях медикаменти, осигуряващи им възможност за самостоятелност и равнопоставеност.

Часовете  за обучение и работа с рехабилитатори са не по-малко важни, а и интересни. Развиват нови умения за поддържане на подвижността на опорно-двигателния апарат и са важна помощ за добра, максимална физическа интеграция.

Лагерите имат и друга, важна социална роля - нерядко децата, преминали оттук, утре стават трайни партньори в инициативите на Българска асоциация по хемофилия. Именно тези тренинги градят новите и незаменими лидери на пациентското движение на засегнатите от хемофилия, казва Виктор Паскалев. Новите лидери и тази година бяха основни лектори тук, а след лагера остават и основни модератори в активната комуникация на тази общност, поддържана постоянно и чрез новите възможности на интерактивната среда.