Семинари с лични лекари за редките болести

В София, Плевен, Варна, Пловдив и Стара Загора ще бъдат организирани поредица от събития, сред които семинари за общопрактикуващи лекари и студенти по медицина. Ще бъдат раздавани информационни материали за отделните видове редки болести.

Организатор за България е Националният алианс на хората с редки болести и членовете на включените в него пациентски организации.

В Плевен мероприятията са инициирани от асоциация „Пулмонална хипертония”, която е член на алианса.

Председателят на асоциацията Тодор Мангъров обясни, че всяка рядка болест засяга малък брой пациенти – по-малко от 5 на 10 000 души. Поради огромния брой такива заболявания обаче – повече от 6 000, засегнатите са много повече.

В България от редки болести страдат около 400 000 души, предимно деца. По-голямата част от заболяванията са с генетичен произход, често са животозастрашаващи, инвалидизиращи и хронични.

За разлика от останалите пациенти с хронични заболявания хората с редки болести нямат същия достъп до диагностика и лечение. Една от причините е, че лекарите не са достатъчно запознати с редките болести, не са виждали такива случаи в практиката си и затова не успяват да реагират адекватно. А късната диагностика и закъснялото лечение често се оказват фатални, отбелязват организаторите на проявите по повод  Европейския ден на редките болести.