Епилепсията в България – факти и цифри

Така лицата с епилепсия са в  голяма степен изолирани от обществото, децата не посещават масовите детски градини и училища, младите хора имат ограничен достъп до работния пазар. Тези фактори оказват сериозно влияние върху тяхното качество на живот и развитие като активни личности и равноправни граждани.

- Епилепсията е събирателен термин за голяма група от заболявания на мозъка,
които се характеризират с гърчове.

- С подходящо лечение до 70% от хората с епилепсия могат да се освободят от епилептични припадъци, но въпреки това голяма част от хората с епилепсия не получават подходящо лечение.

- Припадъкът може да бъде сравнен като вътрешна гръмотевична буря, следствие от необичайно изхвърляне на прекомерни количества нервни клетки.

- Епилепсията е най-често срещаното сериозно мозъчно нарушение и е глобален проблем, който засяга всички възрасти, раси, социални групи и държави.

Индивидуален, социален и икономически ефект от хирургичното лечение на пациент с фармакорезистентна епилепсия
Специализирани структури за епилептична хирургия има във всички развити страни и повечето развиващи се страни. Дори в съседна Румъния има вече приета програма за развитие на хирургия на епилепсията, която се финансира със специален бюджет. Ползата от хирургията на епилепсията е индивидуална и социална, т.е. благодарение на успешното хирургично лечение е възможно един инвалидизиран човек с ежедневни пристъпи да бъде напълно освободен от пристъпи и да се върне към нормален начин на живот  - професионален и личен. Икономическата полза от направените проучвания в Европа и САЩ показват, че цената на предхирургичната диагностика и оперативното лечение се възвръща за около 5 години, което означава, че обществото спестява значителни разходи за медикаменти и инвалидни пенсии, а пациентите с фармакорезистентна епилепсия след хирургично лечение стават част от активното население.

● Необходимост от финансиране на осъществяването на продължително видео-ЕЕГ мониториране - за 4-дневен запис стойността на изследването е около 1000 лв. В момента НЗОК заплаща 280 лв. по пътека №18 както за осъществяване на 10 минути запис, така и за осъществяване на 168 часа запис!?

● Необходимост от финансиране на осъществяването на ПЕТ-скенер и СПЕКТ при пациенти с епилепсия. В момента МЗ заплаща извършването му само при пациенти с онкологични заболявания. Необходимо е МЗ да заплаща това изследване и при пациенти с епилепсия, тъй като е от съществена полза при определяне на показанията за хирургично лечение. В световен план това е утвърден метод за предхирургичната диагностика на пациентите с епилепсия.

● Необходимост от закупуване на консумативи за провеждане на ЕЕГ мониториране с интракраниални електроди (интраоперативна електрокортикография или продължителен ЕЕГ запис с интракраниални електроди) – проблем за провеждане на изследването е, че консумативите са скъпи и не се реимбурсират. За един пациент стойността на интракраниалните електроди за изследването е средно около 12 000 лв. В момента закупуването на тези електроди се покрива при деца от Фонда за лечение на деца, за което сме изключително благодарни.

● За 1 година за ЦХЕ е необходим финансов ресурс за цялостно предхиургично изследване на пациенти с епилепсия в размер на 500 000 лв., което би било достатъчно за осъществяване на предхирургична подготовка при 100 пациенти и хирургично лечение при 30 пациенти. Смислено е стойността на консумативите за това изследване да се поема отделно: да има отделен бюджет за предхирургична диагностика и хирургично лечение, който да се осигури от МЗ или НЗОК. Уместно е провеждането на хирургичното лечение да бъде в един център, за да не се стигне до източване на пари от центрове без налична апаратура, специалисти и опит.

Защо е необходима специална програма за НЦХЕ?
Случаите с тежка фармакорезистентна епилепсия изискват допълнително изследване с оглед преценка на възможностите за хирургично лечение – изследване с ядрено-магнитен резонанс, продължително видео-ЕЕГ мониториране с многоканален видео-ЕЕГ апарат, ПЕТ скенер, СПЕКТ, невропсихологични и функционални изследвания на мозъка, генетични изследвания.

Целта на тези изследвания е да се установи причината за епилепсията - генетична и/или структурна промяна във функционирането на мозъчната тъкан. Данните от тези изследвания позволяват предлагането на терапевтичен план, който може да включва антиепилептични медикаменти, хирургично лечение и кетогенна диета. Един НЦХЕ представлява мултидисциплинарен екип, който има за цел да достигне до диагнозата и индивидуалния терапевтичен план при пациент с фармакорезистентна епилепсия. За население до 10 млн. се смята, че е достатъчен един високоспециализран ЦХЕ, който да концентрира специалисти и високи технологии и да осъществява всички утвърдени методи за диагностика и лечение на пациенти с медикаментозно-резистентна епилепсия.

Приемането на Програма за Център за хирургия за епилепсия би позволило да се поддържа високота ниво на техниката и персонала, ангажирани в този център, и да има финансиране на предхирургичната подготовка и хирургичното лечение на пациенти с фармакорезистентна епилепсия, което в момента НЗОК не покрива.

Технологично оборудване на Центъра за хирургия за епилепсия:
• три  видео ЕЕГ-апарата (стойност над 300 000 лв.):
-    един многоканален 128-канален видео-ЕЕГ апарат, позволяващ осъществяване на продължително видео-ЕЕГ мониториране при пацинти с имплантирани интрацеребрални електроди и интраоперативна електрокортикография, закупен съвместно от Министерство на здравеопазването и УМБАЛ “Св. Иван Рилски”;
-    един 64-канален видео-ЕЕГ апарат, дарение на доц. Димова от Епилептичния център във Фрайбург;
-    един 32-канален ЕЕГ-апарат, закупен от УМБАЛ “Св. Иван Рилски”;
• стереотаксична и невронавигационна техника, принадлежащи на Клиниката по неврохирургия на УМБАЛ “Св. Иван Рилски” (стойност над 500 000 лв.);
• ядрено-магнитен резонанс на УМБАЛ “Св. Иван Рилски” с възможност за функционално картиране на мозъка (стойност над 3 млн. лв.);
• ангиограф с възможности за осъществяване на селективна церебрална ангиография с цел осъществяване на Wada-тест и поставяне на интрацеребрални електроди (стойност над 2 млн. лв.).

Персонал в Центъра за хирургия за епилепсия в България:
• д-р Красимир Минкин, дм – неврохирург, специализиран в областта на функционалната неврохирургия и 10 години опит в областта на хирургичното лечение на епилепсии (специализации във Франция, Германия, Япония);
• доц. Петя Димова, дм - детски невролог и епилептолог (специализации в Германия, Франция, Австрия);
• проф. Христо Колчев, дмн - неврофизиолог и епилептолог (специализации в Германия, САЩ);
• Деница Стоянова и Гергана Тодорова - невропсихолози.

Консултанти на Центъра за хирургия за епилепсия:
• неврорадиолози - д-р Марин Пенков, д-р Юри Тодоров (УМБАЛ “Св. Иван Рилски);
• специалисти нукларна медицина - проф. Ирена Костадинова (УМБАЛ “Александровска), д-р Палашев (УМБАЛ “Св. Иван Рилски);
• водещи епилептолози - проф. В. Божинова (УСБАЛНП “Св. Наум”), проф. И. Търнев (УМБАЛ “Александровска“), проф. И. Литвиненко (СБАЛДБ - София), проф. И. Иванов (УМБАЛ “Св. Георги”, Пловдив), проф. М. Даскалов (УМБАЛ “Царица Йоана“), проф. П. Шотеков (УМБАЛ “Св. Иван Рилски”), доц. Р. Велизарова (УМБАЛ “Александровска“), доц. М. Радионова (УМБАЛ “Александровска“), доц. М. Рашева (УМБАЛ “Царица Йоана“), доц. И. Стайков (МБАЛ“Токуда”), д-р Д. Христова (МБАЛ “Токуда”), д-р В. Гълъбова.

Диагностични дейности в ЦХЕ:
• продължително 24-часово видео-ЕЕГ мониториране (80 пациенти с осъществено продължително видео-ЕЕГ за 2012 г.);
• функционално картиране с ФМРТ - единствен център за България, осъществени над 100 изследвания;
• Wada-тест - единствен център за България, осъществени 22 теста;
• изследване с интракраниални електроди - единствен център в България, осъществени 6 изследвания;
• организиране на ПЕТ-скенер за пациенти с епилепсия - осъществени 15 изследвания, благодарение на сътрудничеството с проф. Костадинова (УМБАЛ “Александровска“);
• невропсихологично изследване на пациента;
• интраоперативна електрокортикография;
• интраоперативно картиране с директна електрическа стимулация и евокирани потенциали.