Когато кръвта не се съсирва правилно...

Световният ден на хемофилията е честван за първи път през 1989 година от Световната федерация по хемофилия, а повод за това е рождената дата на нейния основател Франк Шнабел.

Първата скромна сбирка с времето се превръща в събитие от световен мащаб, отбелязвано в над 100 страни, от Испания до Судан, от Китай до Чехия, от САЩ до Узбекистан и от Канада до Камерун.

Хемофилията е заболяване, при което организмът на болния не изработва някоя от съставките на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Когато хемофиликът кърви, той не кърви по-интензивно или по-бързо от нормално – той кърви за по-дълъг период от време.

С лечение и правилна грижа, приблизително 400000 човека с хемофилия от цял свят могат да водят нормален начин на живот. Без лечение, хемофилията може да доведе до кървене, силна болка, тежки ставни изменения, инвалидизация в ранна възраст и не на последно място малка преживяемост на тези пациенти.

Лечението е заместващо – което означава, че в организма на болния се влива препарат, съдържащ липсващия кръвосъсирващ фактор. В света за 75% от пациентите все още не е осигурено адекватно лечение и грижи. В това отношение България е на предпоследно място не само в Европа, но и на Балканите.

Европейските препоръки сочат минимални годишни количества препарати от 2 международни единици на глава от населението – абсолютен минимум, за да може да се гарантира поне някакво оцеляване на болните. В България те са 1,6, докато в Унгария са 7, в Словения - 5,5, а в Гърция цифрата е около 4 международни единици на глава от населението.