Половин милион българи с редки болести чакат националната програма

„Половин милион българи с редки болести чакат националната програма, която трябва да определи правилата за диагностиката и лечението им”. Това съобщи директорът на информационния център за редки болести в Пловдив доц. Румен Стефанов...

Половин милион българи с редки болести чакат националната програма, която трябва да определи правилата за диагностиката и лечението им”.
Това съобщи директорът на информационния център за редки болести в Пловдив доц. Румен Стефанов, които е внесъл документа в Министерството на здравеопазвенето.

„Най-вероятно министър Евгений Желев ще подпише програмата днес или утре, след което тя ще бъде внесена в Министреския съвет.” - уточни доц. Стефанов.

Целта на програмата е да се създаде регистър, които да позволи по-точното разпределение на медикаментите. В националния проект е предвидено и изграждане на специални звена към университетските болници, които да се занимават само с редките заболявания. Наблегнато е на скрининга при новородените и на подобряване на диагностиката на генетичните заболявания. Програмата ще влезе в сила от 2009 г. и е със срок до 2013 г.

„Обикновенно от редки болести са засегнати деца или млади мъже и жени. Повечето хора дори не са ги чували – муковисцидоза, ангиоедем, ихтиоза, миопатии и т.н.” - обясни доц. Стефанов.

Той припомни, че в света са регистрирани около 6000 такива заболявания, а медикаментите, които се произвеждат за тях, са в ограничени количества и затова е прието да се наричат „лекарства-сираци”.

Според последните данни на центъра, болните в страната са 6% от населението, което прави около 480 000 души. В Пловдивска област са над 20 000.

„Има две групи от страдащи, които се очертават като най-засегнати: с наследствен ангиоедем и мускулни дистрофии”, коментира директорът на информационния център.

Причините за редките болести обикновено са генетични. В много случаи става въпрос за обменни процеси, които ги предизвикват. Проблем е и късното им диагностициране.

„Само около 2000 души от всички болни в страната получават адекватна терапия, като за останалите е голяма мъка. Затова е и голяма нуждата от национална програма, която да регламентира достъпа до лечение. В момента се работи по наредбата за скъпите лекарства, но нещата вървят мудно, а и тя не е обновявана скоро.” – допълни лекарят.

Ако програмата бъде приета, България ще бъде втората държава след Франция с политика в тази област.




бутони за социални мрежи