Председателят на Асоциация Муковисцидоза - с номинация за Човек на годината

Председателят на Асоциация Муковисцидоза Светлана Атанасова е номинирана за „Човек на годината”. Благодарение на упоритите й усилия през последните години през 2013-та тя направи сериозен пробив в борбата на българските пациенти и техните близки за право на адекватно лечение, се казва в мотивите за номинацията. 

Атанасова не се е отказала пред нито една институция в настояването си за създаване на работна група, която да разгледа и приеме Европейски стандарт за грижа за хората с рядката болест. Тази работна група към МЗ стана факт през лятото. През септември на последна инстанция и ВАС призна дискриминацията на хората с муковисцидоза. Очаква се да бъде създадена отделна клинична пътека за лечението на това заболяване. 

Всичко това дава надежда на болните с муковисцидиоза у нас, че ще могат да имат качество на живот подобно на болните в Европа, а преживяемостта – от най-ниската в момента – ще се изравни с тази в другите европейски страни.

Това са само част от причините Светлана Атанасова да бъде достоен носител на наградата „Човек на годината”. Самата тя е майка на 17-годишно дете, страдащо от рядката болест.

Вотът за „Наградата на публиката“ започна на 1 ноември и всеки, който има регистрация във фейсбук, може да направи своя избор с „харесване“ под информацията за номинирания в сайта: http://humanoftheyear.org/?page_id=4686. Гласуването е до 18:00 часа на 30 ноември.

В годишното отличие за принос към правата на човека тази година има общо 43 номинации. От тях жури ще избере носител на голямата награда „Човек на годината” 2013 и двама подгласника. Победителите – на журито и на публиката, ще станат известни на церемонията по връчването на наградата на 10 декември.

*Муковисцидозата е генетично дегенеративно заболяване, при което е трудно да се диша и да се смила храната. Болестта изисква системни грижи и непрестанно лекарско наблюдение. Медикаментите и жизненонеобходимите инхалатори обаче са много скъпи, а българските пациенти и техните семейства често трябва да разчитат на благотворителност, за да си ги доставят.

България е сред страните с най-лоши здравни показатели и най-къс живот на болните от муковисцидоза. Според статистиката засегнатите от заболяването у нас са малко над 200 души, повечето деца.